“媽媽,我要氣球”,正是這一句孩子原本一年多前就能學(xué)會的話,讓我喜極而泣,五味雜陳。孩子從出生到患上自閉癥,再到通過嗨小保進(jìn)行“家校共育”走出自閉癥,過程中的一幕幕都在我腦海中閃過,震驚、擔(dān)憂、著急與絕望終于都過去了,孩子重獲健康讓我們一家走出陰霾。這一刻,孩子爽朗的笑聲讓我真切的感受到作為一位媽媽的幸福和快樂。

“自閉癥”這個經(jīng)常聽到又仿佛離我的生活很遠(yuǎn)的名詞,居然就發(fā)生在了我自己孩子的身上,這讓我一度消沉、頹廢,但是這樣一條寶貴的小生命它近乎就是我和家庭的全部,我知道自己沒有退路,再難再艱辛也必須想盡一切辦法治好他。或許是上天的眷顧,讓我遇到了嗨小保,讓這一切出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。

(一)孩子這些表現(xiàn)居然被癥為自閉癥,難以置信卻不得不接受的殘酷事實

隨著一聲呱呱墜地,這個降臨人間的小天使成了我們?nèi)疑畹闹匦?,也是我們幸福和快樂的源泉。快一歲的時候,小樂開始咿呀學(xué)語,蹣跚學(xué)步,看到他的成長,我們一家人都特別開心。不過不知為何,我們怎么教他叫爸爸媽媽都不行,嘴里依舊只會咿咿呀呀的語氣詞,特別專注于一個玩具,一旦拿掉這個玩具,他就會哇哇大哭,怎么也哄不好。對于孩子的這些行為,一開始,我和他爸爸并沒有特別在意,只是以為每個孩子的發(fā)育進(jìn)度不同,在言語方面相對慢了一點而已。

直到快兩歲,小樂的一些行為開始讓我們覺得不對勁:不能完整地吐字,兩歲仍然只會一些語氣詞;突然情緒失控,一旦拿走他的玩具就會哭鬧不止;經(jīng)常很專注地盯著一個東西,我們說話也不予理會;不會模仿他人的行為,始終教不會他與其他人打招呼,連最簡單的打招呼,揮手也教不會;最嚴(yán)重的時候甚至?xí)詡?。意識到事情的嚴(yán)重性,我立馬帶著孩子去醫(yī)院做了檢查。醫(yī)生給的結(jié)果是:自閉癥,重度的。

一個才兩歲的孩子,居然患上了重度的自閉癥!!這一刻,我感覺自己的世界崩塌了,我不愿相信這個事實。

(二)困境中覓得轉(zhuǎn)機(jī),我像抓住了救命稻草

我家在河南的一個小縣城安陽,家庭經(jīng)濟(jì)條件并不富裕,但是孩子的健康重于一切,于是我開始了艱辛的求治之路。一開始,我們選擇了在本地進(jìn)行治療,因為確實沒有那樣的經(jīng)濟(jì)實力可以辭職帶著孩子去大城市租房干預(yù)。但是本地的康復(fù)資源有限,小樂屬于重度自閉癥,幾乎所有的能力都不太好,一切都要從頭開始教,可是孩子什么都不會做,不會說話,不會回應(yīng)別人。我無數(shù)次在心中問自己:本地的康復(fù)老師真的有能力幫助到小樂嗎?經(jīng)過在本地干預(yù)機(jī)構(gòu)數(shù)月的治療,結(jié)果果然不盡人意,孩子幾乎沒有進(jìn)步,收效甚微。每個孩子都有不同的教育方法,是否有與孩子契合的老師對孩子的干預(yù)效果來說影響巨大;更加雪上加霜的是,突如其來的疫情讓我們無法去機(jī)構(gòu)干預(yù)而只能帶著孩子在家,沒有系統(tǒng)了解過干預(yù)知識的我不知道從何下手,這讓我一籌莫展。

由于疫情,我們的家庭收入也大大縮減,本想在網(wǎng)上給孩子購買課程,但去負(fù)擔(dān)不起巨額的費用。一次偶然的機(jī)會,我看到了北醫(yī)腦健康兒童發(fā)展中心發(fā)布嗨小保上市的信息,抱著試試看的心態(tài),我買了一臺,開啟了在家利用嗨小保進(jìn)行干預(yù)的歷程。

嗨小保是兒童孤獨癥自閉癥康復(fù)教育領(lǐng)域的智能干預(yù)工具,其以應(yīng)用行為分析理論(ABA)為基礎(chǔ),搭載了人工智能與物聯(lián)網(wǎng)技術(shù),可以為不同需求和階段的孤獨癥家庭提供在線評估、方案配置、康復(fù)訓(xùn)練、數(shù)據(jù)記錄、效果分析、遠(yuǎn)程輔導(dǎo)等一站式家庭干預(yù)解決方案。

剛拿到嗨小保的時候,我其實并不知道該從何下手,因為對自閉癥的專業(yè)知識了解太少,趕鴨子上架,孩子也根本不配合,于是又把嗨小保擱置了起來,想通過其他方式進(jìn)行家庭干預(yù),但是發(fā)現(xiàn)行不通,沒有系統(tǒng)的干預(yù)方法就是做無用功。真的沒有別的選擇了,我還是下定決心堅持使用,我給自己設(shè)定了一個目標(biāo)——堅持半年!

首先,我決定咨詢督導(dǎo)老師,該怎么有效地利用嗨小保,怎么使用更方便。在結(jié)合了督導(dǎo)老師給的建議和使用方法后,我開始利用嗨小保自主訓(xùn)練,科學(xué)記錄的干預(yù)過程。用起來才發(fā)現(xiàn)嗨小對于我這樣的外行家長來說,也非常簡單,因為它有動畫演示、數(shù)據(jù)記錄和技能評估等功能,小白用戶也可以輕松上手。

不僅操作簡單,嗨小保還非常的智能化,它具有測能力、做干預(yù)、記數(shù)據(jù)、看效果等一站式閉環(huán)服務(wù),我只需要按照嗨小保所拆解的各項技能訓(xùn)練,按部就班步驟采取“階段性”技能訓(xùn)練就可進(jìn)行系統(tǒng)的家庭干預(yù)。尤其是嗨小保的數(shù)據(jù)記錄功能,之前使用傳統(tǒng)的紙質(zhì)方式記錄時,孩子的數(shù)據(jù)都是是亂七八糟的,毫無章法可言,我內(nèi)心開始覺得真是太晚遇到嗨小保了

更值得一提的是,嗨小保給了我信賴感,因為除了方便易上手,有專業(yè)人士指導(dǎo)之外,通過督導(dǎo)們的介紹,我知道這款產(chǎn)品背后有著高精尖的研發(fā)實力,研發(fā)團(tuán)隊都是專業(yè)領(lǐng)域的頂級專家,這讓我相信,選擇嗨小保就是選擇了最科學(xué)、最系統(tǒng)和最可靠的干預(yù)方式。

在堅持使用嗨小保的日子里,我每天都通過數(shù)據(jù)分析以及效果曲線來查看孩子每天的康復(fù)效果,以便及時的掌握孩子的訓(xùn)練情況,孩子的能力優(yōu)劣勢一目了然,未來的訓(xùn)練方式也在腦海里有了清晰的藍(lán)圖:接下來該給孩子練什么、該怎么練、該練多久等等。不僅如此,嗨小保還有線上群,里面有專業(yè)的老師進(jìn)行指導(dǎo)。不知不覺,堅持半年的目標(biāo)達(dá)成了,小樂的康復(fù)結(jié)果讓我喜出望外,他已經(jīng)學(xué)會了指認(rèn)泛化,從剛開始的不會發(fā)音,到能夠正常的與他人對話。這是對我這半年付出最好的匯報,一切都值了!

(三)堅持就是勝利,嗨小保讓我守得云開見月明

在嗨小保的助力下,我每天堅持兩個學(xué)小時的干預(yù),孩子從剛開始的不配合訓(xùn)練,坐了不到十分鐘就亂跑,通過強(qiáng)化練習(xí),用嗨小保的科學(xué)數(shù)據(jù)實時記錄孩子的成長曲線,現(xiàn)在孩子能安安靜靜地看動畫,看完之后嘴巴里還念叨著剛剛老師教的內(nèi)容。不僅如此小樂竟然開始主動給我遞鞋子,也能主動提要求,跟我和他爸爸進(jìn)行一些簡單的對話,要知道在使用嗨小保之前,小樂甚至都不會叫爸爸媽媽,這對我來說是多大的驚喜和幸福!嗨小保真的是好用又有效,發(fā)自內(nèi)心的感慨自己的幸運(yùn),能夠找到嗨小保這么一款產(chǎn)品。

嗨小保讓我感覺到專家就在你身邊一步一步指導(dǎo)我,它不想那些普通專業(yè)書一樣,只是介紹干預(yù)模式的大概輪廓,而沒有具體的操作指導(dǎo),我只能紙上談兵。而嗨小保看似是教結(jié)果,實際上是把每一步都揉碎了,但是又系統(tǒng)地排布好了,只要跟著操作就行。就像寫字一樣,不拆分就不知道每一步怎么寫。教孩子也是如此。

作為一個重度自閉癥孩子的媽媽,沒有什么比看到孩子一步一步的康復(fù)來得更開心。做了母親才知道,我從不祈求他未來會有多么優(yōu)秀,健康、快樂,我心足矣?;仡欉@一路走來,自己付出的一切都是值得的,因為在嗨小保的輔助下,我的孩子正在變得越來越好,我一定會堅持使用下去,總會有守得云開見月明的那一日。

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