一個被4個尿毒癥孩子壓垮的家庭

家里的第四個尿毒癥

余榮花老人多年前為小女兒準(zhǔn)備的一口棺材。

無論從哪個方面來看，余榮花的家都快要塌了。

住了46年的窯洞，頂上裂了幾道大口子。吃飯時，砂石會從洞頂?shù)暨M碗里。余榮花每天都在擔(dān)心，這個半山腰上破敗的窯洞會把一家人吃掉。但她沒有錢填上這些大口子，懸在這家人頭上的，還有更嚴(yán)重的問題——尿毒癥降臨在了這個家庭的每一個孩子身上，并奪走了其中3人的生命，僅剩的小女兒吳雪風(fēng)已經(jīng)在醫(yī)院做了10年透析。

這家人上過3次地方報紙，鎮(zhèn)上很多人給他們捐過款。但這并不能阻止倒霉的事情一件件砸落在這個破窯洞里。9年前，余榮花75歲的老伴兒吳定國因為腦梗偏癱，活動范圍僅限于一張床和床邊的椅子。

在這個搖搖欲墜的家庭里，很多事情都可能引起一次“塌方”。一次次降臨的尿毒癥，孩子們的離世，每日增加的醫(yī)療費賬單。甚至一場大雪，真的把這家人的房屋壓垮過。

為了撐起這個家，余榮花每天要操心的事情很多——女兒沒錢換腎，連下個月透析的錢都沒著落。老伴兒患有高血壓等多種慢性病，常年要吃10多種藥物。“摳”出丈夫和女兒的醫(yī)療費用這件事，就耗費了余榮花全部的心力。

一家人用自己的方式“活著”。他們可以穿十幾年前的舊衣裳，可以不買醬油、只吃自己地里種的東西，接受家里所有的大件都被當(dāng)?shù)?。省下的每一分錢，都用來維持兩個病號的生命，維系這個脆弱的家庭。因為再少任何一個人，這個家就真的塌了。

多年前的全家福。

1

身高只有1.5米的余榮花，是河南省鞏義市米河鎮(zhèn)支石村這口窯洞里唯一的頂梁柱。

她的一天是從清晨7點鐘開始的。幫老伴擦臉、翻身，然后喂雞、澆菜地，一眨眼，時間就到了中午。但她并不著急做飯。為了減少開支，這家人一天只吃兩頓，一般在下午1點和晚上7點。

吃飯前，一項費力的任務(wù)便是將吳定國從床上扶到旁邊的椅子上。床和椅子間插著兩根木棍，已經(jīng)被攥得發(fā)亮。移動時，吳定國先用未癱瘓的左手緊緊抓住一根，余榮花扶起老伴的右邊身體，吳定國再抓住下一根木棍，最后重重坐向椅子。從吳定國衣服里延伸出的導(dǎo)尿管和尿袋，像鐘擺一樣晃來晃去。

一般來說，午飯是開水煮過的面粉糊，配上自家種的蔬菜，僅有的調(diào)味料是用山上采的柿子泡的醋。村里人來慰問時送的調(diào)味料、大米和餃子，只有在過年和來客人的時候才舍得用。

余榮花給老伴喂面粉糊糊時，會默默盤算這個月的用度。吳定國要吃時，便把嘴湊過去，余榮花喂快了，他就把頭歪向另一邊。他一天只有3個小時能坐起身。日復(fù)一日，他只是呆呆地望著洞口。等到窯洞從亮變暗，再回到那個困住自己的床鋪。

窯洞里最常聽見的聲音是嘆氣，盡管他們早已習(xí)慣窮苦的生活和悲苦的命運。不管是躺著還是坐著，吳定國不住地嘆氣，身體不舒服時就“哼哼”幾聲。余榮花干著家務(wù)，也會突然嘆口氣。

這是一種發(fā)泄：嘆氣以后，這家人可以喘口氣，繼續(xù)面對彌漫在窯洞里的悲傷。

1973年搬進這口窯洞時，余榮花對未來充滿期待。那時，吳定國給生產(chǎn)隊當(dāng)會計，余榮花為了讓家里人吃得更好，挑糞掙工分。日子苦，但有奔頭，余榮花回憶，那時的日子過著踏實，心里想的是“以后會有享不盡的兒孫福。”

每天太陽落山，夫妻倆回家，院里犬吠雞鳴，家里的活兒已經(jīng)被4個兒女搶著干完了。

她沒有等到期待的日子，卻等來了由一次又一次“塌陷”連成的后半生。

余榮花46歲那年，剛成年的兒子吳俊峰和24歲的大女兒吳喜風(fēng)相繼因腎衰竭離世。

先是吳俊峰突然說身體不舒服，躺了幾天。等余榮花感到不對勁，掀開被子，才發(fā)現(xiàn)兒子面色慘白，腿腳腫得穿不進褲子。一問才知道，兒子已經(jīng)躲著吐了好多天。到醫(yī)院一查，尿毒癥晚期，雙腎萎縮、衰竭。

吳俊峰去世后沒幾個月，已經(jīng)懷孕的吳喜風(fēng)身上又出現(xiàn)同樣的癥狀。余榮花的心直往下沉。醫(yī)院診斷，吳喜風(fēng)也患上尿毒癥。

女兒引產(chǎn)后接受治療。那是1992年，1次透析的費用是200元，一周要做3次，一年3萬元。這個年收入千元上下的家庭只得四處借債。等到二女兒被查出尿毒癥晚期的2001年，一次透析的費用漲到了400元。

那時的農(nóng)村合作醫(yī)療還不完善，幾乎沒有報銷。借來的錢還沒焐熱，就順著透析機的導(dǎo)管嘩嘩地流走。余榮花實在拿不出錢了，只能降低孩子做透析的頻率，吃中藥維持，籌到錢了再透析一次。

患上尿毒癥，意味著腎臟基本失去功能。需要靠尿液排出的代謝廢物，只能留在身體里循環(huán)，這會讓人皮膚發(fā)黑，碰一下都疼，只有透析能緩解。

籌不到錢，絕望的余榮花只能坐在醫(yī)院走道加的病床邊抓著孩子的手，不斷揉搓，想減緩孩子的痛苦。病床上的孩子面色萎黃，不斷嘔吐。

回憶起這些，余榮花低下了頭，淚水從雙眼里滲出，濕潤了眼窩邊的一圈圈皺紋。“不是治不了，是沒錢。”

吳雪風(fēng)接到母親電話后抹眼淚。

2

余榮花的很多記憶都被淚水浸泡得模糊了。關(guān)于過去，她記得最清楚的就是自己和老伴“每天從早哭到晚”，干完農(nóng)活很累，仍然在床上睜著眼睛到天亮。她先是嗚嗚地哭，哭一陣開始想以前的事，想著想著又開始哭。

有時，她會忍不住撲到兒子未立碑的墳前，眼淚嘩嘩地流，兩只手放在土上，就當(dāng)在摸兒子。

幾個孩子都得尿毒癥，醫(yī)生也說不出原因。他說飲食要忌辛辣，余榮花再也沒讓辣椒進家門。聽鄰居說多喝羊奶管用，余榮花立刻開始養(yǎng)羊。她前后請過5個風(fēng)水先生給家里“布局”，也找算命先生算過命?？傻?個孩子吳雪風(fēng)在2010年也患上了尿毒癥。

吳雪風(fēng)患病后，吳定國急得直哭，一天夜里突發(fā)腦梗，半個身子癱瘓，也住進了醫(yī)院。

余榮花每天兩個醫(yī)院跑，偷偷在病房做飯，夜里就合衣睡在病房外的金屬長椅上。

此前，為3個兒女治病，這個家庭已經(jīng)欠下了30萬元外債。為了女兒和丈夫，她又踏上借錢的路。

余榮花經(jīng)常天微亮就出發(fā)，揣上饃饃，深一腳淺一腳地走出大山，再步行到鄰村、鄰縣找親戚，餓了就吃兩口。親戚幾乎被她借遍了，但她還是得再敲門。被拒絕，就過幾天再去一趟。

日子實在過不下去了，她找來收廢品的人，把家里的大鍋、大蒸籠、水缸、米缸、自行車都賣了，換來的100元錢撐了10天。再后來，她又把家里的鐵鍬、鉗子、大錘、犁、織布機都賣了。家里僅剩的“大件”是床、桌、椅、柜子，年齡比小女兒吳雪風(fēng)還大。

余榮花到現(xiàn)在還記得，2016年7月是日子最難的時候。一個毒日頭天，她撐著傘，揣著剛換來的錢往家里走。

路過一處西瓜攤，她想著，老伴在家肯定很熱。因為孩子的病，一家人已經(jīng)10多年沒有吃過西瓜了。她就用僅剩的錢買了一個，緊緊抱在懷里往家走。

吳定國。本文圖片均為劉珊攝

一個路人開車經(jīng)過，看這個瘦小的老人可憐，把她送到了家。聽說她家里的狀況后，路人把手上的600元現(xiàn)金都給她，但余榮花堅持只拿200元，“賺錢不容易，200元夠俺家撐到下個月發(fā)低保。”

那也是吳雪風(fēng)病情最危險的時候。她病到走不了路，什么也吃不下去。余榮花給女兒打了口棺材。“趁我還能動，給她提前準(zhǔn)備好，等我以后走不動了，誰還能送她?”

吳定國見到棺材，知道女兒可能病重了，急得摔了碗筷，邊哭邊拿頭撞墻，但也同意余榮花的做法。

在吳雪風(fēng)的記憶里，母親那時從來沒有叫過一聲苦，也不再哭了。僅有的一次流淚，是吳雪風(fēng)聽說母親像要飯一樣四處借錢后，決定不治病了，出院跑回了家。窯洞里，余榮花抱著女兒哭成一團。

“雪兒你真狠心，你不要你媽了。”

“我什么都不會，不中用，你要我這孩子干啥，我死了你也可以清閑清閑。”

等女兒冷靜下來，余榮花又找鄰居把她送回醫(yī)院。

3

這個家庭唯一一張全家福拍攝于1990年。照片里，窯洞門上貼著大幅的紅色年畫，一家人臉上都透著笑意。余榮花把這張照片小心地夾在相框中，玻璃被她擦得發(fā)亮，但她無法阻止時間模糊照片中每個人的面容。

最熱鬧的時候，全家六口人都擠在不到40平方米的窯洞里生活。孩子一個個去世，小女兒常年住院，余榮花只能看著窯洞一點點空下來。

窯洞四角半圓形的斗拱下，還架著那時留下的、幾張由不規(guī)整的木條拼成的木床，但只有兩張還鋪著被褥，其他已經(jīng)成為置物架。

吳定國偏癱住院后，余榮花兩個半月沒有回過家。家里的狗餓死了，羊瘦得沒肉了，院里的屋子也被大雪壓塌。幾年前，家里的耕牛不慎摔死，余榮花還哭了好幾天。這次，她只是趕緊把羊牽走賣掉。

后來，家里的大件物品又被逐一變賣。余榮花的家徹底空了。

她幾乎立刻就適應(yīng)了這個空空的屋子，“每頓飯少做點，要做的事情多一點。”這個在山里生活了一輩子的女人習(xí)慣了忍耐、接受。

她要起得更早些，巡一遍家里的地。瓜藤架壞了，桌椅或床壞了，她得自己修。面粉吃完了，她只能找鄰居幫忙磨。吳定國每個月要去衛(wèi)生所換一次尿?qū)Ч埽坏貌徽堗従觼韼兔?，推著輪椅把老伴送下連電動三輪車都爬不上來的陡坡。

忙完所有的事情，她有時端上板凳坐在窯洞口，曬曬太陽、發(fā)發(fā)呆。有時，她溜達(dá)到山上的祖墳，看看兒子，和因沒有婆家，只能把骨灰盒塞在田埂邊的女兒。那片地雜草叢生，余榮花一路走，一路拔草，邊走邊掰成幾段扔掉。

絕大多數(shù)時候，她只能獨自面對來自生活的考驗。她很難和老伴商量什么事情。“訴苦”二字，在她的生活中不存在，“和誰說呢?”

余榮花的大女兒生病后，婆家只出了兩次透析的錢，就很少再出現(xiàn)。等到二女兒去世，招來的上門女婿留了張紙條，就抱著孫兒離開。小女兒吳雪風(fēng)婚前曾問婆家，如果自己得了尿毒癥怎么辦。她的丈夫和婆婆都說，一定會供她看病。

但在吳雪風(fēng)的印象里，丈夫只有極少數(shù)幾次出現(xiàn)在病房門口，看一眼然后掉頭就走，也不說話。去年，婆家去法院起訴離婚，法院沒有支持。吳雪風(fēng)找丈夫來醫(yī)院“談?wù)?rdquo;，見了面，丈夫卻只說沒錢，“我去哪弄錢”“我就這點本事”“我養(yǎng)不活你，我們離婚吧”。

他吃掉了吳雪風(fēng)買的兩個梨，一起吃飯也是吳雪風(fēng)結(jié)的賬。因常去而熟識的飯店老板問吳雪風(fēng)和他的關(guān)系，吳雪風(fēng)只說是病友，因為怕被笑話。

但余榮花說自己理解女婿們的選擇，“我不怨也不恨”他說，“我知道他們家里情況，條件都很差。娶個老婆回去，應(yīng)該洗衣做飯操持家庭，我的女兒也沒做到……(他們)攤上我們家，也可憐。”

他們拿東西上門，余榮花讓他們都帶回去，“過年，要高高興興的。”法院判決小女婿一個月付1000元撫養(yǎng)費，小女婿說只拿得出500元，余榮花也不計較。

給這個家庭最多溫暖的，反而是陌生人。吳雪風(fēng)第一次住院時，醫(yī)生護士自發(fā)給她捐款5000元，鎮(zhèn)政府也為他們募集了近14萬元的善款。余榮花去超市買東西，員工認(rèn)出她，一起捐給她1000元。省里和市里的領(lǐng)導(dǎo)都去過她家，還有好心人從上海、北京到這個手機信號欠佳的山里來看望她。

那是這個家庭極少的吃肉的時候。余榮花覺得不能虧待了客人。即使過年，她也只是給丈夫和女兒加兩個青菜，和幾個自家母雞下的蛋。她在小本子上寫下每個前來探望的人的聯(lián)系方式，“想有一天能回報他們”。

4

一直到3年前，窯洞才重新有了點家的感覺。

在村委的幫助下，洞里修起了灶臺，余榮花不用再露天做飯。家里有了旱廁，被大雪壓塌的房子也修好了，用的磚瓦是別家拆遷后剩下的。村委和鎮(zhèn)政府送來了小電視、電磁爐、鍋、碗，還有速凍餃子和柴米油鹽。

但窯洞里的這家人還是過著原來的生活。這些好東西，余榮花和吳定國舍不得吃，一部分拿到醫(yī)院給女兒，剩下的留著招待來客。

近幾年，吳家陸續(xù)申請下來了低保、困難戶補助。新型農(nóng)村合作醫(yī)療讓吳雪風(fēng)住院開銷的報銷比例有時能達(dá)到90%。但老伴兒吳定國的藥費還很成問題。

“太難了，沒過過一天好日子。孩兒靠不了，老伴兒也靠不了。”余榮花感慨。她在山里過了一輩子，如果不是為女兒看病，她都不會去僅50公里外的省會鄭州。

她也說不出自己堅持的原因。“俺可以回娘家，出去乞討，日子都要好過一些……老頭子為這個家操勞了一輩子，不能不管了，不能干那缺德事。”余榮花倚在門邊說。門框上原本鮮紅的對聯(lián)，已經(jīng)褪成了白色。

因為常年生火做飯，窯洞里的物件都被熏得黝黑，屋子里最鮮艷的顏色，是老人的指甲——她從山上采了“指甲草”，搗碎后包在手指上，把指甲染成了鮮亮的橙色，能管半年。“娘家人教我的。”余榮花咧開嘴笑了。她說，自己喜歡鮮艷的顏色。

余榮花偶爾也會覺得不公。她覺得，自己一家都是好人，卻沒有好報。再窮困，遇上汶川、玉樹地震，他們都50元、100元地捐錢。有流浪漢到村里乞討，余榮花總把人迎進門，跟自己吃一樣的飯菜，還給人帶饅頭走。

最欣慰的是，尿毒癥的厄運留在了兒女這一代。兩個孫輩如今身體健康，也孝順，寒暑假總會回窯洞里，陪“最疼自己的奶奶”住上一段。

余榮花說，有女兒在，有老伴在，生活就還有盼頭。年輕時，她的愿望是，幾個兒女能在鎮(zhèn)上住上樓房，自己和老伴守好老家。

73歲的她現(xiàn)在身體還算硬朗，能兩頭照顧，她希望在自己倒下前，女兒能換上健康的腎臟。

余榮花總覺得虧欠女兒。和吳雪風(fēng)同時住院的人，有些住上兩三年，就換上腎出院了。吳雪風(fēng)有過四五次換腎的機會，但都因為沒錢而擱置。

最近，吳雪風(fēng)又有了配型成功的腎源，但手術(shù)費用高達(dá)40萬元。對欠著30多萬元外債的余榮花一家來說，這是一筆天文數(shù)字。吳雪風(fēng)只能繼續(xù)等著。

今年年初，吳雪風(fēng)刷火山小視頻時看到別人跳手指舞，自己也學(xué)著跳，錄視頻上傳。把病床邊的簾子一拉，那是只屬于吳雪風(fēng)的空間。吳雪風(fēng)說，跳手指舞的時候，她可以忘記煩惱。

她夢想能當(dāng)個小網(wǎng)紅，拍小視頻掙錢減輕家里的負(fù)擔(dān)。迄今為止，她通過跳手指舞獲得了300多元的收入。

她所有的視頻里，點贊評論最多的一條，是跟《從頭再來》的一段節(jié)奏跳的手指舞。那一段歌詞唱道，“再苦再難也要堅強，只為那些期待眼神。心若在夢就在，天地之間還有真愛”。評論里，人們都在鼓勵她堅持下去。

對于這家人來說，堅持下來不是一件容易的事。余榮花盤算著，屋里的面粉還能吃上幾年，雞舍里的老母雞還能繼續(xù)下蛋，地里還能收獲一些瓜果蔬菜。一家人能在一起生活，是她所能想象最好的“活著”。

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中國青年報·中國青年網(wǎng)記者 王嘉興 來源：中國青年報

標(biāo)簽： 尿毒癥孩子