海南日報記者 馬珂

“如果你是星星的孩子，我愿是一盞燈，陪你度過漫漫長夜，與你一起尋找黎明的方向。”海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心兒童康復(fù)科康復(fù)師劉李燕的工作筆記第一頁寫著這樣一段話。


(資料圖片僅供參考)

對于孤獨癥兒童，專業(yè)醫(yī)生的早期診斷干預(yù)和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練就是帶他們走出封閉世界的“燈塔”。

然而不斷上升的患病率與“力不從心”的專業(yè)醫(yī)生和康復(fù)資源，讓很多孤獨癥孩子以及家庭成為“被遺落的星星”，錯過了最佳診斷和康復(fù)時機。

今年的“世界孤獨癥日”對海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心兒童康復(fù)科而言有些不同，因為他們找到了一盞“新燈”——數(shù)字療法，或能點亮更多孤獨癥孩子的未來。

孤獨癥康復(fù)的痛點：醫(yī)療資源不足，專業(yè)人員緊缺

“蘋果在哪里，點點看！”……“你真棒！”這是海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心兒童康復(fù)科里的康復(fù)老師們進行一對一認(rèn)知障礙康復(fù)課的日常。專業(yè)的孤獨癥認(rèn)知障礙康復(fù)課，與日常普通家長在家里給孩子隨機用卡片做的訓(xùn)練大不相同。

“認(rèn)知障礙康復(fù)課程，會根據(jù)每個小朋友的不同情況來量身定制課程，看似簡單地讓孩子從卡片中找到蘋果，但背后藏著老師深厚的基本功。”李玲告訴記者，拿什么樣的卡片跟蘋果卡片配比出現(xiàn)在孩子面前才最合適、孩子不能答題的情況下該給予什么樣的輔助提示、根據(jù)孩子答題的情況如何設(shè)置下節(jié)課的課程內(nèi)容等，這些都需要康復(fù)老師根據(jù)多年的理論和實踐經(jīng)驗來完成。每一步都需要精心的設(shè)計才能保障課程有效。

“孩子的每一次答題，我們都會記錄，課后自己手動完成評估報告。”劉李燕老師告訴記者，整個過程下來一個孩子的評估耗時都在2個小時左右。

在孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域一直存在著兩大痛點：一是醫(yī)療資源的嚴(yán)重不足，孤獨癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢，而全國孤獨癥的診斷醫(yī)生僅有500人左右，不少小齡孤獨癥兒童因延誤了診斷時機而未能及時進行康復(fù)訓(xùn)練，影響了孤獨癥的預(yù)后；二是專業(yè)的康復(fù)人才緊缺，一對一的干預(yù)費用高，導(dǎo)致家庭干預(yù)支出負(fù)擔(dān)沉重。

“孤獨癥由于其特殊性，目前尚無法通過血液檢查、核磁共振等生化指標(biāo)確診，主要靠醫(yī)生對患兒的行為進行觀察和評估。培養(yǎng)一個成熟的醫(yī)生或者康復(fù)師需要2至3年時間。”李玲介紹，每年該中心接診的孤獨癥患兒有1700名左右，但由于診斷醫(yī)生僅三四人，“待診斷兒童看病常常一號難求。”該中心有孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練人員50多人，能收入康復(fù)中心訓(xùn)練的孤獨癥譜系兒童不到診斷人數(shù)的四分之一，排隊等候時間常常長達半年以上。

孤獨癥康復(fù)重在“早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)”。有研究顯示，越早開始干預(yù)，越有可能獲得更好的療效，同時，干預(yù)的強度也與康復(fù)預(yù)后緊密相關(guān)。近幾年省內(nèi)孤獨癥康復(fù)機構(gòu)增長迅速，然而由于開設(shè)門檻不高，服務(wù)水平良莠不齊。此外，康復(fù)訓(xùn)練是否規(guī)范等，也影響著一個孤獨癥患兒的成長和他背后的家庭！

數(shù)字療法帶來了“化解”的希望。

我省率先探索數(shù)字療法在孤獨癥篩查與康復(fù)中的應(yīng)用

2022年1月，海南首次把數(shù)字療法寫入了《海南省數(shù)字健康“十四五”發(fā)展規(guī)劃》，這也是數(shù)字療法首次被列入省級規(guī)劃。此后，短短一年多的時間，數(shù)字療法帶給海南醫(yī)療界一場顛覆性的“理念”革命。

海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心副院長李玲作為省內(nèi)知名的孤獨癥診療專家，帶領(lǐng)團隊將數(shù)字醫(yī)療應(yīng)用于臨床。

2022年12月，經(jīng)海南省衛(wèi)健委批準(zhǔn)，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心建立“孤獨癥數(shù)字療法中心”，從此，劉李燕和其他中心的康復(fù)老師們在給患兒們上認(rèn)知障礙康復(fù)課時多了一個“助教”——一臺專門用于孤獨癥認(rèn)知障礙數(shù)字康復(fù)訓(xùn)練的平板電腦。

使用該數(shù)字化康復(fù)系統(tǒng)的孤獨癥兒童在經(jīng)過前期數(shù)字化評估后，都可擁有一套量身定制的科學(xué)訓(xùn)練計劃。每次上課，作為康復(fù)老師的輔助設(shè)備，系統(tǒng)會自動給出當(dāng)日訓(xùn)練任務(wù)，并根據(jù)孩子的答題情況自動調(diào)整題目難度和輔助等級。當(dāng)天訓(xùn)練結(jié)束后，系統(tǒng)會將兒童的表現(xiàn)情況予以分析總結(jié)，并以訓(xùn)練日報的形式推送至家長端，并根據(jù)孩子的表現(xiàn)給出家庭訓(xùn)練作業(yè)，以及自動生成下一節(jié)課的訓(xùn)練內(nèi)容。

“數(shù)字療法的應(yīng)用，可以大大節(jié)省人工教學(xué)以及數(shù)據(jù)記錄和計算的時間，而且數(shù)字系統(tǒng)不受人為情緒、操作偏差、以往經(jīng)驗影響，能提高孩子康復(fù)訓(xùn)練的標(biāo)準(zhǔn)化程度和提升干預(yù)效率。”

數(shù)字療法在孤獨癥的篩查環(huán)節(jié)也將使篩查人數(shù)實現(xiàn)量級增長。“對于孤獨癥的初步篩查，國內(nèi)國外都有成熟的量表，通過手機掃二維碼，進行線上答題，完成初篩；篩查出有問題傾向的兒童再轉(zhuǎn)至當(dāng)?shù)厮趮D幼保健機構(gòu)，由經(jīng)過培訓(xùn)的兒?？苹騼嚎漆t(yī)生進行復(fù)篩或初步診斷，疑難病例由三甲醫(yī)院的發(fā)育行為科醫(yī)生進行診斷，這樣可以在專業(yè)醫(yī)生緊缺的情況下，實現(xiàn)孤獨癥的大面積人群篩查。”李玲表示，大范圍初級篩查將是實現(xiàn)孤獨癥早篩查早干預(yù)最有效的途徑。

“數(shù)字療法能夠為孤獨癥、精神障礙等一些疾病提供新的治療途徑，也可以與藥品、器械等結(jié)合，提升患者用藥依從性，改善治療康復(fù)效果，讓醫(yī)護人員在有限的時間內(nèi)服務(wù)更多患者；同時，數(shù)字療法還能夠在疾病篩查與預(yù)防干預(yù)等領(lǐng)域發(fā)揮作用。”海南省衛(wèi)生健康委員會副主任張毓輝說，在這些領(lǐng)域，數(shù)字療法不僅僅是錦上添花，而是從根本上改變醫(yī)療服務(wù)模式。

通過醫(yī)聯(lián)體實現(xiàn)線上線下聯(lián)動，提升基層服務(wù)能力

在李玲和她的團隊老師們的口中，常常聽到這樣的感慨：“孤獨癥孩子的家長太不容易了。”康復(fù)訓(xùn)練周期漫長，為了給孩子最好的康復(fù)訓(xùn)練，有些偏遠(yuǎn)地區(qū)的孤獨癥患兒家長會辭掉工作，來到?？冢卺t(yī)院附近租房，全身心帶孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，有的一待就是幾年。

“如何讓這些孩子在家門口接受同等水平的康復(fù)訓(xùn)練，避免家長的奔波？”一直是李玲心里裝著的事兒。

在海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心兒童康復(fù)科里，已經(jīng)有289名孩子接受了數(shù)字療法的認(rèn)知障礙康復(fù)訓(xùn)練。記者看到其中第一個使用數(shù)字療法的孤獨癥兒童在第一階段有這樣一份評估報告：累計進行14天的康復(fù)訓(xùn)練，獨立正確率從第一周的42%，提升到最近的83%，平均聽從指令的回應(yīng)時間由6.45秒提升為1.75秒（反應(yīng)時間越短越好）……

“我們希望在看到數(shù)字療法的應(yīng)用效果后，數(shù)字療法的標(biāo)準(zhǔn)化評估和訓(xùn)練將有助于醫(yī)院兒童康復(fù)?？漆t(yī)聯(lián)體間達到診斷和康復(fù)行為的同質(zhì)化，提升基層服務(wù)能力。”李玲在一張圖上標(biāo)出?？?、文昌、儋州和樂東，那是她近期想要實現(xiàn)的目標(biāo)。

“通過醫(yī)聯(lián)體的三大功能建設(shè)，實現(xiàn)孤獨癥篩查轉(zhuǎn)診、輔助診斷、康復(fù)治療、隨訪復(fù)診的線上線下聯(lián)動閉環(huán)，全病程管理，構(gòu)建完善的全業(yè)務(wù)孤獨癥醫(yī)療服務(wù)生態(tài)。”李玲說。

據(jù)悉，國家衛(wèi)健委于2022年8月24日頒布的《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》要求，孤獨癥兒童必須保證每天有足夠有效的干預(yù)時間，每周干預(yù)時間應(yīng)在20小時以上。

而數(shù)字篩查及輔助診斷工具產(chǎn)品，將有助于為孤獨癥的早期篩查及診斷提供更加便捷和可靠的方法，為醫(yī)生臨床診斷提供輔助信息，以實現(xiàn)早期篩查、早期診斷。數(shù)字康復(fù)產(chǎn)品，提供給兒童大量練習(xí)機會，可以解決個訓(xùn)時長不足的問題，使治療更有效率。

相關(guān)鏈接

2022年1月，海南首次把數(shù)字療法寫入了《海南省數(shù)字健康“十四五”發(fā)展規(guī)劃》，這也是數(shù)字療法首次被列入省級規(guī)劃。2022年10月10日，省政府辦公廳印發(fā)《海南省加快推進數(shù)字療法產(chǎn)業(yè)發(fā)展的若干措施》，這是全國首個省級層面支持?jǐn)?shù)字療法產(chǎn)業(yè)發(fā)展的政策文件，也是全球首個圍繞數(shù)字療法產(chǎn)業(yè)的全周期政策文件。

為了助推數(shù)字療法產(chǎn)業(yè)快速落地，省衛(wèi)生健康委完成了我省首批數(shù)字療法臨床試驗中心遴選，從64個申報項目中，認(rèn)定了9個專業(yè)方向（慢病管理、康復(fù)、腫瘤、睡眠、骨科、精神行為與認(rèn)知障礙、眼科、營養(yǎng)、博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)數(shù)字療法臨床研究及轉(zhuǎn)化基地）的20個試驗中心。

名詞解釋

數(shù)字療法

根據(jù)數(shù)字療法聯(lián)盟的定義，數(shù)字療法是由軟件程序驅(qū)動，以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)的干預(yù)方案，用以治療、管理或預(yù)防疾病。數(shù)字療法這種形式，比較適合用來干預(yù)生活方式、行為習(xí)慣相關(guān)的慢性健康問題。

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