【現(xiàn)場(chǎng)·我在我思】

蘭德華

1月14日，北京右安門醫(yī)院附近一個(gè)由同心圓慈善基金會(huì)提供的“愛心小家”，舉行了一場(chǎng)特殊的聚會(huì)。為讓“小家”里留京就診的孩子和家人感受到節(jié)日的溫暖，該基金會(huì)工作人員與社會(huì)各界愛心人士、志愿者們一起，陪他們過(guò)小年。這一天，我也走進(jìn)這里，對(duì)幾個(gè)大病兒童家庭進(jìn)行采訪。


【資料圖】

對(duì)著鏡頭，一個(gè)小男孩講起治病感受：“很疼！但我都堅(jiān)持住了。”他的語(yǔ)調(diào)越輕松，一旁的媽媽眼淚流得越?jīng)坝俊Ｄ泻⑹敲赓M(fèi)住在“愛心小家”的住客之一。住這里的，都是像他一樣身患大病的孩子。屋里跑來(lái)跑去，活潑可愛的孩子們，看不出任何異樣。童真之下，鮮有人知道，他們背負(fù)著同齡人無(wú)法想象的“重量”。

尿毒癥晚期、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、生殖細(xì)胞瘤……每一種病，聽來(lái)都讓人心驚肉跳。

住在“愛心小家”的患兒家長(zhǎng)中，有為給孩子等腎源、帶著孩子往返兩地的80后單親母親——孩子患病后，親戚們都“躲著她走”，怕她借錢；也有在國(guó)企上班的大哥——面對(duì)女兒大病，人到中年的他和妻子賣了房和車，四處舉債……

印象最深的，是當(dāng)天聚會(huì)上，一位8歲男孩為大家演唱了《孤勇者》。此前，每當(dāng)看到有孩子一臉認(rèn)真而用力地演唱這首原本寫給成年人的歌時(shí)，我總?cè)菀兹炭〔唤?。可那天聽到這首歌，我絲毫笑不起來(lái)。當(dāng)它從一個(gè)三進(jìn)ICU，經(jīng)歷多次放化療的孩子口中唱出時(shí)，每一個(gè)音調(diào)、每一句歌詞，似乎都如一記重錘。

毫無(wú)疑問，這些大病兒童家庭都面臨著前所未有的困境，巨額的治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)、親朋好友的疏遠(yuǎn)、異地求醫(yī)的孤立無(wú)援、病魔對(duì)孩子身心的折磨，還極有可能失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源、失去社會(huì)關(guān)系……

大病兒童救助，首要是“錢”的事。動(dòng)輒數(shù)百萬(wàn)元的治療費(fèi)用，普通家庭即使在城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合報(bào)銷之后，仍負(fù)擔(dān)不起。孩子和家人遭受的精神折磨，同樣不容忽視——被命運(yùn)突襲的恐慌，恐慌后持久地抗?fàn)?，抗?fàn)幹袑?duì)未知的恐懼，恐懼中又在希望與絕望中搖擺……

2019年國(guó)際兒童腫瘤學(xué)會(huì)調(diào)查顯示，兒童腫瘤發(fā)病率近10年每年以2.8%的速度增加，腫瘤已成為兒童死亡第二大原因。我國(guó)每年新增惡性腫瘤患兒約3～4萬(wàn)人，截至2022年9月，全國(guó)587家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)點(diǎn)已登記186萬(wàn)條兒童癌癥病例信息。

隨著近幾年國(guó)家對(duì)于兒童腫瘤早診早治意識(shí)的增強(qiáng)，治療方式的不斷更新優(yōu)化，我國(guó)兒童腫瘤總體生存率和治愈率都有明顯提高。如何完善對(duì)大病兒童特別是腫瘤兒童的救治，是道繞不開的“必答題”。包括這些兒童在內(nèi)，諸多大病、罕見病患者的救治，都需要國(guó)家和社會(huì)更多的關(guān)注與重視，幫助與支持。從將相關(guān)藥物和治療費(fèi)用納入醫(yī)保體系，讓因病致貧、大病返貧不再是大病家庭難逃的“宿命”，到民間愛心人士設(shè)立抗癌廚房、愛心小家，給病患帶去更多體恤和溫暖，近年來(lái)，類似的努力正在從四面八方匯聚，給更多患者和他們的家庭帶來(lái)更多希望和轉(zhuǎn)機(jī)。

政策與制度安排合理，社會(huì)救助體系完備，家庭、社區(qū)、醫(yī)院、慈善組織、愛心企業(yè)、醫(yī)療社工、健康媒體等各類社會(huì)力量，能夠在不同階段提供服務(wù)、聯(lián)合行動(dòng)，這是救助大病、幫助罕見病家庭的理想狀態(tài)，也是解決他們困境的結(jié)構(gòu)性策略。

多些援手，與病魔抗?fàn)幝飞?，就?huì)少些孤獨(dú)的人。

標(biāo)簽： 治療費(fèi)用 兒童家庭 孤獨(dú)的人