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【工人日報社評】

類似的改變都是無聲的引導(dǎo)和支持力量，“一個人能做的很少，一群人能做的很多”，讓這樣的關(guān)注和支持多起來，少數(shù)人所走的那條路或許會變得不再艱難漫長，而我們整個社會也會充溢更多溫暖與陽光。

“領(lǐng)導(dǎo)一邊讓我安心治病，一邊讓HR把我fire（辭退）了”“帶上罕見病的標(biāo)簽，很難再找到類似的工作”“其實罕見病病人比正常人對企業(yè)的忠誠度更高”……剛剛過去的2月28日是第16個世界罕見病日，這一天，東方網(wǎng)邀請了3位患有不同類型罕見病的患者一起談?wù)劶膊∨c生活。視頻中的上述對話真實表達了罕見病患者的職場心聲，也引發(fā)了關(guān)于罕見病患者是否“無緣”職場的討論。

據(jù)《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬的疾病，即為罕見病。全世界已知的罕見病超過7000種，在我國有超過2000萬名患者，每年新增病患超過20萬人。2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”讓很多人知道了“漸凍癥”（ALS）這種罕見病，隨著媒體報道的增多、相關(guān)公益活動的開展以及醫(yī)療保障的逐漸覆蓋，罕見病患群體越來越多地走進公眾視野。

談起罕見病，公眾印象多集中于病患的求醫(yī)問藥之難，來自社會的關(guān)愛與救濟也大多限于求醫(yī)問藥。近年來，從國家加大對藥品研發(fā)的支持力度，對相關(guān)藥物實施優(yōu)先審批、納入醫(yī)保藥品目錄，到國家衛(wèi)建委建立起全國數(shù)百家醫(yī)院參與的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，還有一些互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)發(fā)揮技術(shù)優(yōu)勢上線“罕見病患者一站式信息服務(wù)平臺”，類似的好消息不斷傳來，努力幫助更多罕見病患者實現(xiàn)病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保。

與此同時，罕見病群體在教育、就業(yè)、社會融入等方面的隱痛，也漸漸被更多人看見。他們的困境往往來自職場上或隱或顯的就業(yè)歧視以及某些社會偏見，比如，對患有成骨不全癥、出門必須坐輪椅的孩子，父母渴望“無論讀到幾年級，都把他所在的教室換到一樓”；“即便孩子的病已經(jīng)治好，可今后在婚戀過程中還是會被對方嫌棄”的擔(dān)憂等。在一些農(nóng)村地區(qū)，患罕見病的孩子被認(rèn)為是“有邪氣、妖魔鬼怪附身”，一些患者的家屬出于對患者的保護或害怕來自外界的歧視，往往限制患者外出，這也讓患者喪失了與社會接觸的機會。

“需要付出多少，才能做一回普通人？”罕見病患者不該被疾病奪去生命的色彩，他們的社會性需求值得被傾聽、被尊重、被滿足。關(guān)注罕見病患者，需要讓他們的心聲被聽見，需要正視這些患者超出醫(yī)學(xué)范圍的困難和障礙，也就是說，我們對罕見病群體的關(guān)愛需要進一步升級、擴容，不能讓他們被阻隔在正常的生活之外，要讓他們的生活更精彩——這包括為罕見病患者的求學(xué)提供更多便利；招聘時對這一群體多些寬容、少些限制，為他們提供更加靈活的工作方式；日常生活中見到患罕見病的行動不便者，不妨主動去幫一幫他們。最起碼，別用異樣眼光看待他們。

除了罕見病患者，我們身邊還有一些小眾人群較少被外界所了解，他們的某些需求一直被忽視和壓抑。這樣的情況正在改變。比如，為滿足一些殘障人士的特殊需求，中國殘聯(lián)聯(lián)合相關(guān)平臺和品牌，推出中國首個單只鞋銷售服務(wù)；《洛麗塔》一書的中文譯者開了一家特別的網(wǎng)店，專門為乳腺癌術(shù)后女性設(shè)計內(nèi)衣；有公交車為行動不便的老人專設(shè)一個人的停車站點；有鐵路部門為偏遠(yuǎn)山區(qū)村民保留一趟通向美好生活的“慢火車”……

類似的改變都是無聲的引導(dǎo)和支持力量，“一個人能做的很少，一群人能做的很多”，讓這樣的關(guān)注和支持多起來，少數(shù)人所走的那條路或許會變得不再艱難漫長，而我們整個社會也會充溢更多溫暖與陽光。

標(biāo)簽： 工人日報 萬分之一 求醫(yī)問藥